"В нашем сердце найдется место для каждого", - так озвучена идея магнитогорской организации родителей детей-инвалидов "Большое сердце". Она создана в этом году под эгидой Правобережного районного отделения Всероссийского общества инвалидов Магнитогорска. Его опека - большая удача для новорожденной организации, поскольку она с порога обеспечена пусть минимальным, но самым необходимым джентльменским набором: помещением, связью и добрым советом.
На организационном собрании в правобережном отделении присутствовало не так много родителей детей-инвалидов - около двадцати. Но это уже была маленькая победа, ибо скептики предрекали, что родители вовсе не откликнутся - даст о себе знать невидимая изоляция семей с больными детьми от общества. Или, наоборот, - общества от них. Показательно, что большинство пришедших на собрание - родители детей, пораженных детским церебральным параличом: среди таких больных особенно много лежачих, а значит, семьи сталкиваются со всем набором трудностей, какие выпадают инвалидам, и особенно остро ощущают необходимость солидарности.
В день, на который назначили организационное собрание, его инициаторы - группа из четырех матерей - пришли задолго до назначенного времени и переживали вплоть до появления первых гостей. Опасения были напрасны, хотя некоторые из пришедших даже не знали точно, для чего приглашены, поскольку получили известие о встрече через третьи руки - сказался-таки информационный голод как проявление пресловутой изоляции. Первые минуты встречи были нелегкими: родители, в большинстве не знакомые меж собой, сидели разобщенно, в закрытых позах. Прибавляло напряжения и присутствие журналистов, но без помощи средств массовой информации семьям с больными детьми, предоставленным самим себе, пока не докричаться друг до друга. Напряжение снял председатель правобережного "взрослого" отделения общества инвалидов Алексей Рогалин - рассказал об объединении инвалидов. Здесь налажена связь между членами общества, работает своя мини-типография, ведут культурно-массовую работу, действует интегрированная команда КВН. Оказалось, идея создания "детского" подразделения зрела давно, но не было способного поднять эту махину. Идея получила воплощение, когда к Алексею Васильевичу обратилась за помощью Светлана Шундеева, давно вынашивающая замысел объединения семей с детьми-инвалидами. Забегая вперед: она избрана секретарем первички "Большого сердца".
Наш "Металл" немного способствовал объединению усилий. Началось с того, что Светлана обратилась в газету с предложением поднять вопрос об организации детского оздоровительного комплекса для детей-инвалидов на базе одного из пустующих пионерских лагерей - ее письмо "Не замыкать в четырех стенах" опубликовано 14 декабря минувшего года. Разговор с ней в неформальной обстановке перерос в обсуждение путей объединения семей с детьми-инвалидами. Светлана готова была взяться за этот нелегкий труд, что уже признак твердого характера. Тогда и порекомендовали ей в редакции обратиться в правобережное отделение общества инвалидов - одно из самых активных в области, в другие общественные организации. Рассказываем об этом не затем, чтобы себя похвалить - просто в этом отсутствии связей между разными группами инвалидов видим еще одно горькое проявление беззащитности людей, нуждающихся в расширении социальных связей: двадцать первый век на дворе, а они не знают, как найти друг друга. Еще одну иллюстрацию разделенности семей с детской бедой редакция получила уже по ходу разговора со Светланой Шундеевой. Попробовали вместе обратиться к опыту подобных обществ в стране, рассчитывая, что Интернет переполнен информацией в этой сфере, но при беглом поиске не нашли упоминания ни об одной организации родителей детей-инвалидов. В лучшем случае - сообщения об акциях в поддержку семей со стороны "взрослых" обществ.
- Многие самостоятельно ищут способы лечения детей, проходя одними и теми же путями, совершая одни и те же ошибки, потому что ничего друг о друге не знают, - посетовала одна из участниц организационного собрания.
"Большому сердцу" было что обсудить. На собрании прозвучали болезненные для семей с детьми-инвалидами вопросы, которые у здоровых решаются куда легче или вовсе не стоят в повестке дня - приобретение и замена по мере взросления ребенка ортопедической обуви и средств передвижения, организация обучения, привлечение спонсорских средств для дорогих операций… И в каждом вопросе есть тупиковые области. Сужен перечень заболеваний, при которых предоставляют бесплатное питание в школе. Остается неясной формулировка Минобразования о возрастном ограничении воспитания на дому: до семи лет - это когда ровно семь или по истечении еще двенадцати месяцев, пока не исполнилось восемь? Благо соцслужбы на местах решают вопрос в пользу детей.
Один вопрос - о приобретении льготного лекарства, поставляемого с перебоями, - решился сразу: Алексей Рогалин обратился к руководителю аптечной сети, и тот разыскал в городе нужный препарат. Но признался, что для всех этого сделать не сможет: своевременные поставки лекарств льготного списка не в его власти. И был еще целый перечень бытовых сложностей, с которыми сталкиваются семьи с больными детьми - от обустройства жилья для передвижения неходячего ребенка до ремонта сантехники. Один из отцов отозвался предложением своих рабочих рук - только позовите. Добрый знак: семьи с общей бедой идут навстречу друг другу.
Новорожденная организация уже привлекла внимание областного общественного фонда содействия творческому развитию детства и личности "Свет мечты" - читатели знакомы с его проектами: "Танец мечты" и осенний благотворительный бал в театре оперы и балета. "Большое сердце" совместно с фондом провели конкурс рисунка "Люблю маму с папой". Итоги подвели в развлекательном центре, участвовавшем в благотворительности наряду с отделением "Единой России" и городскими бизнесменами. И снова началось с беспокойства: удастся ли собрать участников? И опять оно оказалось напрасным: приехали даже те, кто передвигаются лишь с поддержкой, и колясочники. Исходя из задачи сплотить, а не выбрать лучшего, оргкомитет конкурса решил не присуждать первого места, а дипломировать всех юных художников. Показательно, что в развлекательной программе, где были аниматоры, мыльные пузыри и эстафеты, почти не осталось сидящих в стороне - все стали участниками: детвора, замкнутая в домашнем пространстве болезнью, изголодалась по событиям. После окончания программы многие семьи не спешили расходиться: остались в центре еще на часок.
Наверное, в городе немало отзывчивых людей, готовых предложить свои услуги - помочь с тем же ремонтом сантехники или принести ведро яблок из своего сада, если живешь по соседству. Можно внедрить практику развитых стран, когда ребенка приглашают на день в незнакомую семью, чтобы освободить родителям руки для откладывавшихся дел или даже просто для отдыха, и расширить социальный опыт ребенка: познакомить с новыми людьми, иным образом жизни и устройством быта. Организации могли бы предложить свои площадки, студенты-волонтеры - стать аниматорами на празднике для детей-инвалидов. Возможно, найдутся и постоянные спонсоры.
"Большому сердцу" предстоит осваивать опыт взаимодействия с организациями и частными лицами. Для начала создадут сеть информационных каналов: сайт invamag.ru, постоянные стенды в торговых центрах города. В проекте - издание буклета с информацией об учреждениях, часто посещаемых семьями с детьми-инвалидами. "Большое сердце" планирует культурную, спортивную и просветительскую работу, подумывает о собственной эмблеме. А пока собирает в свои ряды родителей детей-инвалидов и формирует базу данных. Тех, кто намерен вступить в общество, просят зарегистрироваться в Правобережном районном отделении Магнитогорска Челябинской областной организации Всероссийского общества инвалидов. Для регистрации потребуются ксерокопии документов взрослых - паспорта, СНИЛС и пенсионного удостоверения, документов ребенка - свидетельства о рождении и справки медико-социальной экспертизы ("розовой справки"), фото ребенка 3х4, можно любительское, даже фрагмент домашнего снимка, лишь бы разборчивого. Прием в Правобережном отделении общества инвалидов ведется с одиннадцати часов по адресу: проспект К. Маркса, 168/2 ежедневно.
С вопросами и предложениями можно обращаться по телефону 31-95-77 и электронной почте pred@invamag.ru">pred@invamag.ru.
