«Инклюзивность» – очень популярный в последнее время, а главное, правильный термин: именно гармоничная «включённость» детей с особенностями здоровья в нормотипичное общество обеспечивает этому обществу моральное здоровье. И понимать это должны не только окружающие, но и сами родители, однажды и на всю жизнь столкнувшиеся с фактом: Господь дал тебе ребёнка не такого, как все. Но, как все, он нуждается в самой обычной жизни – с прогулками, активностями, и свойственными детям развлечениями. В том числе – красивыми фотосессиями, герои которых – самые близкие на свете люди.
– Злата, зайка, посмотри на меня, красавица моя! – изгибаясь в самых причудливых позах ради удачного кадра, взывает к семилетней «модели» известный магнитогорский фотограф Ирина Сидоренко, ставшая одним из инициаторов фотопроекта «Материнская любовь». – А у кого самая красивая улыбка на свете? Ой, ты стесняшка у нас, что ли?
Злата, поначалу немного скованная всеобщим вниманием, через пару минут фотовспышек осваивается – видит, что взрослые, окружившие площадку вокруг софитов, добрые и зла ей не желают. И начинает улыбаться – широко, искренне, а Ирина щёлкает и щёлкает фотоаппаратом. А потом, угадав желание девочки, даёт ей посмотреть получившиеся кадры. У Златы нелёгкая степень ДЦП, появившаяся в результате преждевременных родов и мозгового кровоизлияния. Сегодня жизнь её мамы Оксаны Дутт целиком и полностью посвящена единственной дочке, но она с супругом надеется, что многочисленные реабилитационные программы, которые проходит Злата в Магнитогорске и других городах, принесут девочке пользу и как итог – более осознанную самостоятельность.
– Мы живём в режиме: месяц на реабилитации – два месяца дома, и их тоже проводим в занятиях, – рассказывает Оксана Дутт. – Иппотерапия, адаптивная физическая культура, творческие занятия – рисование, музыка, год занимаемся адаптивными танцами в студии «Театро», руководитель которой проводит благотворительный проект, и танцы очень нравятся нашим детям… Также два раза в неделю у нашего общества работает мини-детский сад, в котором три часа детки общаются, играют друг с другом, за ними присматривают специализированные няни, а у нас, мам, появляется время заняться собой – решить бюрократические вопросы да и просто расслабиться и выдохнуть.
Подарила столь активную жизнь малышам сообщество «От сердца к сердцу», организованное самими родителями особенных детей. Оксана Дутт улыбается:
«Как в девизе ВДВ: «Никто, кроме нас!», никто не сможет позаботиться о таких детях так, как их собственные родители».
– Разумеется, возим их на индивидуальную реабилитацию, а ещё ведём активную общественную жизнь, стараемся донести до общества, что такие дети есть и относиться к ним нужно спокойно, доброжелательно и, если можно так сказать, привычно. Последние годы власть много делает для этого: благотворительность, инклюзивность, доступная среда, особенные дети учатся в обычных школах – это хорошо для социализации наших детей, которые перестают бояться общества, успокаиваются, общаются… Это полезно и для нормотипичных детей: принимая в свою среду особенных ребят, они учатся эмпатии, сопереживанию, в мягкой форме понимают, что мир не идеален, что все люди разные, и это – нормально. Если хотите, это повышает их «человеческое качество».
Другая проблема, по словам Оксаны Дутт, – неприятие диагноза ребёнка его собственными родителями. Но отказываться от таких детей в роддомах теперь стали гораздо реже, как реже распадаются из-за появления особенного ребёнка семьи – напротив, мужья в большинстве своём берут на себя ответственность за трудности, берегут жён и очень любят своих детей.
– Скажу больше, благодаря Злате мы сами начали развиваться, – гладит Оксана дочку по плечику. – Реабилитация – это очень дорогостоящее мероприятие, а для устойчивой положительной динамики занятия нужно проводить регулярно – и мы стали думать, как зарабатывать больше, создавать и развивать новые идеи… А главное, мы стараемся не отказываться от активной жизни, в которой везде с нами наша Злата – поездки, прогулки, мероприятия… Потому что таким детям очень важна социализация, понимание своего места в обществе и отсутствие страха.
Это и есть другая сторона проблемы инклюзии особенных детей: сами родители, давая им полную любовь и заботу внутри семьи, боятся или стесняются «выпускать» их в общество, замыкая детскую жизнь в четырёх стенах – буквально. И в этом – ещё одна задача фотопроекта «Материнская любовь».
– Давно вынашивали идею – показать, что все люди равны, хотя бы в своём праве на красивую фотосессию, – говорит автор проекта Ирина Сидоренко. – Это такие же дети, они тоже хотят иметь красивые снимки – а мы сделаем для них огромные фотографии в рамке, которые вручим на нашей презентации… Наш проект посвящён безграничной материнской любви, благодаря которой эти детки являются полноценными членами общества: их не прячут, о них говорят, их радуют… Смотря на них, могу сказать с уверенностью: если бы каждого из детей любили так же, как любят этих особенных детей их мамы и папы, все люди были бы намного счастливее.
Дочке Елены Асмаевой Ксении 14 лет, и это удивляет, настолько симпатичная девочка с каре по-детски хрупка: у неё редкий диагноз – целиакия, которая сейчас изучена, что даёт детям шанс на раннюю реабилитацию, а когда родилась Ксюша, о ней и не слышал никто. Им повезло: пытаясь понять, почему их крошка отстаёт в речевом развитии, Асмаевы поехали в Екатеринбург, где им предложили сдать дорогостоящий анализ – увы, он подтвердился. Казалось бы, непереносимость глютена – но как растить в обществе – детском саде, школе – девочку, которой нельзя хлеб, макароны, крупы, фрукты, сладости?.. Готовили дома, собирая судочки с собой – Елена улыбается: теперь уже всей семьёй питаются без глютена, привыкли. Побочки поздно выявленного диагноза – отставание в развитии, речи… Супруги прошли весь путь принятия – прекратили общение с друзьями, закрылись дома наедине со своим горем… Но, когда дочке было четыре годика, пришло озарение: да, все – разные, даже взрослые! Но это не даёт права лишить дочь полноценной жизни! Особенно когда в путешествии за границей увидели, что к детям, подобным Ксюше, относятся просто и по-доброму: улыбаются, играют, шутят…
– Там таких детей видят постоянно и воспринимают как обычных членов общества, – рассуждает Елена Асмаева. – А в России из самолёта вышли – и снова в дочку прохожие пальцем тычут. Решили: будем менять людское сознание. С тех пор Ксения везде с нами – на концертах, в спорте, а папа у нас активный, даже на моржевание с ней ездит. И, знаете, она перестала бояться людей и даже начала активно общаться: с речью проблема, но я ей говорю: «Хоть как – на пальцах, пантомимой, но ты должна сама объяснить, чтобы тебя поняли».
Когда Ксюше было 13, родители решились на второго ребёнка – и теперь у девочки есть полугодовалый братик Максим. Им повезло: словно понимая роль сестрёнки, мальчишка спокойно ездит по её делам – плавание, рисование и далее по списку. И даже на фотосессии – а сына, пока папа работает, пришлось взять с собой – ни разу не закапризничал, а потом и вовсе уснул, дав всем спокойно поработать.
Съёмки состоят из трёх частей: вместе с мамой – в своём наряде, потом в нарядах организаторов, дальше – ребёночек один.
Несмотря на сложность задачи, времени на каждого уходит немного – буквально полчаса. Ирина Сидоренко объясняет: в этом – ещё одна задача проекта.
– Показать всё так, как оно есть на самом деле, ничего не приукрашивая, не преуменьшая и не преувеличивая. Ни помощи визажистов и парикмахеров, ни выспренних нарядов, ни тем более фотошопа – хотим снимать людей такими, какие они есть. Потому что их «нетаковость» – это тоже красиво, если она окружена любовью.
Если вы хотите посмотреть на результат трудов Ирины, следите за расписанием библиотеки имени Бориса Ручьёва – там в конце декабря состоится презентация фотовыставки, в которой примут участие все её герои. И – да, проект, который пока охватил восемь семей, готов к продолжению – были бы желающие принять в нём участие. Совершенно бесплатно. Потому что принцип Ирины Сидоренко однозначен: «Причинять добро не хочу, но, если вижу, что кому-то нужно моё внимание, обязательно помогу». Спасибо городской администрации, предоставившей площадку для съёмок, библиотеке имени Бориса Ручьёва, а также картинной галерее.
