Отношение общества к людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) меняется в прямой зависимости от того, как увеличиваются знания о ментальных особенностях, совершенствуется их диагностика и лечение.
Впрочем, о лечении аутизма речи пока нет: РАС как особенности психического развития человека можно лишь диагностировать и потом корректировать, грамотно сопровождая всю дальнейшую жизнь. Практика показывает: чем раньше приступить к этому, тем лучше состоится инклюзия ребёнка с ментальными особенностями в обычное общество. Ярчайший пример: люди с аутизмом успешно работают в мировых корпорациях, таких как SAP, Microsoft, HP, Ford и других. Компании ценят таких сотрудников за высокую концентрацию, внимание к деталям, скрупулёзность и нестандартное мышление. Особое место занимает IT-сфера, где часто востребованы их уникальные аналитические способности. Гибкий график, сниженный уровень шума и чёткая постановка задач – пожалуй, всё, что стоит учитывать при найме «детей дождя» – именно так называют людей с РАС из-за их погружённости в себя.
Ранняя диагностика РАС у детей до трёх лет и интенсивная помощь сразу после установления верного диагноза – ключевой фактор успеха социализации ребёнка и обретения им социальных
и коммуникативных навыков.
Международная благотворительная организация Натальи Водяновой – фонд «Обнажённые сердца» – на основании клинических рекомендаций Министерства здравоохранения РФ разработала специальную подробную программу, которую теперь масштабирует на российские регионы. В Челябинской области обучение специалистов в 2021 году прошли представители организации помощи детям «Звёздный дождь», в свою очередь, распространяя её теперь на муниципалитеты Южного Урала. Магнитогорск стал одной из первых трёх площадок претворения программы ранней диагностики и интенсивной помощи. Реализует её центр помощи детям с ментальными особенностями «Мозаика» с сентября прошлого года.
– Если брать статистику, одобренную Минздравом РФ, то один процент из всех новорождённых в стране имеет диагноз аутизм, – рассказывает о важности внедрения программы директор АНО «Звёздный дождь» Елена Жернова. – И если «переложить» это на Челябинскую область, то в среднем среди детей от одного года, когда аутизм подтверждается, до 17 лет расстройства аутистического спектра должны иметь 17,5 тысячи человек. А официальных диагнозов в регионе – всего 1350, или 18 процентов от предполагаемого Минздравом уровня. И только они могут получать специфическую помощь и улучшать качество жизни. Подавляющее большинство детей либо не диагностированы совсем, либо получили неверный вердикт, и работа с ними не имеет положительной динамики.
Узнав о масштабе проблемы, глава региона Алексей Текслер, который очень трепетно относится к поддержке семей, воспитывающих особенных детей, обещал Елене Жерновой всяческую поддержку. Теперь Елена Викторовна – советник губернатора на общественных началах, занимается вопросами аутизма. Главная задача, поставленная Алексеем Текслером, – максимальная близость помощи, ведь до недавнего времени жители малых городов региона для участия в любой программе вынуждены были перебираться с ребёнком в Челябинск. Так программа ранней интенсивной помощи заработала в Магнитогорске, Снежинске и Троицке, и это только начало.
– Начинали внедрение за счёт грантов и пожертвований, а с 2024 года, показав стабильные результаты, получили субсидию от регионального министерства социальных отношений, и именно эту схему хочу масштабировать на весь регион, –говорит Елена Жернова. – Этому, в частности, будет посвящена очередная выездная школа, в которой примут участие магнитогорские психологи и нейропсихологи. Причём мы пригласили их на обсуждение и медицинских, и образовательных, и социальных вопросов, поскольку «Мозаику» видим ещё и центром компетенций по раннему выявлению и дальнейшему маршруту помощи – ранней интенсивной, дошкольной, школьной и далее сопровождению в течение всей жизни. Скажу честно: не зная уровня ваших специалистов, включили город как отдалённый от Челябинска пункт, в котором обязана работать программа. Но уже первая встреча с коллективом «Мозаики» продемонстрировала высокую квалификацию коллектива, в профессионализм которого хочется вкладывать, рассчитывая на высокий результат.
После диагностики по методике ADOS-2 и подтверждения РАС детей от года до трёх лет включают в трёхэтапную программу. Первый – диагностика по системе VB MAPP речевых, социальных навыков и моторных имитаций. Далее ежедневные занятия, где с каждым ребёнком три с половиной часа работают три специалиста, сменяя друг друга и локации – чтобы ребёнок проявлял умения вне зависимости от ситуации.
– Несколько занятий: так называемая проба, коммуникация и физкультура, – говорит инструктор по развитию детей с РАС Анжелика Клементьева. – Занятия контролирует руководитель направления, и по видеосвязи специалисты из Челябинска правят работу и дают дополнительные рекомендации. Важно, чтобы полученные детьми навыки закреплялись потом дома с родителями, и мы просим отправлять нам видео, учим мам и пап коммуницировать с ребёнком.
Стартовала программа в Магнитогорске в сентябре прошлого года, пройден первый её курс, рассчитанный на четыре месяца, начался второй. По словам руководителя направления ранней интенсивной помощи центра «Мозаика» Вероники Харченко, малыши демонстрируют впечатляющие успехи.
– Заметно уменьшились вспышки нежелательного поведения, улучшились навыки коммуникации, сформировался навык просьбы, расширилась игровая база, появилась самостоятельная игра, что станет хорошим подспорьем в развитии других важных жизненных навыков, – говорит Вероника Михайловна. – Именно помощью в детстве, когда мозг ещё пластичен, подвержен изменениям, мы можем улучшить качество жизни таких детей.
Лизе скоро четыре годика, она проходит второй курс программы ранней интенсивной помощи и является одной из лучших «учениц»: без речи на старте, с нерегулируемой «вокализацией», сегодня она ловко занимается физкультурой, без труда разбирается в цветах, управляется с интерактивными играми, а главное, научилась пользоваться несколькими словами и даже начинает строить фразы, а что пока не может сказать, показывает с помощью карточек ПЕКС, разработанных как альтернативный способ общения с детьми с РАС.
– Важнейший момент: родители таких детей с нашей помощью учатся понимать их желания, что существенно снижает вспышки нежелательного поведения, – говорит руководитель центра «Мозаика» Елена Корзухина. – Всем обычно жалко деток с РАС, но им как раз хорошо в своём мире, были бы рядом любящие люди. Тяжело родителям: принять, научиться жить, коммуницировать, выводить их в общество, не всегда лояльное к особенным людям… Работая с детьми, уделяем внимание работе с родителями, оказывая, в том числе, психологическую помощь. Симптомы аутизма у детей уже известны, и многие родители вовремя замечают их: ребёнок погружён в себя, не смотрит в глаза, не реагирует на имя, не интересуется игрушками, часто есть стереотипные движения – раскачивание, «крылышки»… И ведут малыша к специалистам. Наша задача – научить правильно распределять ресурсы, в том числе с помощью родительских групп как безопасного сообщества. Как легче: привести особенного ребёнка в тот же батутный центр одному или с тремя мамами-папами и их такими же детьми? Советы, поддержка, обмен опытом – это важно. Ещё важнее формировать дальнейший маршрут этих детей: дошкольное отделение, ресурсные классы в школах, сопровождение… Только так человек с РАС может пользоваться приобретёнными навыками всю жизнь. Без грамотного сопровождения происходит откат.
