На встречу были приглашены руководители организаций и общественных объединений города. Речь шла о донорстве костного мозга, необходимости пополнять национальный регистр доноров, генетических близнецах, безопасности процесса донации и неоценимой помощи для больных с раком крови.
Директор благотворительного фонда «Отзовись» Елена Островская начала конференцию с рассказа о фонде помощи детям с тяжёлыми онкологическими заболеваниями, учреждённом в Магнитогорске девять лет назад. По сути это волонтёрское объединение семей с больными детьми. Сейчас на попечении фонда – 145 семей. Сбор средств осуществляется за счёт ящиков-копилок, установленных в общественных местах, смс-перечислений, пожертвований юридических и физических лиц на расчётный счёт фонда.
– Решение об оказании помощи подопечным принимается коллегиально попечительским советом при обязательном наличии назначения врача, – объяснила Елена Юрьевна. – Отчёты о движении денежных средств ежемесячно публикуются на сайте фонда. Основная деятельность строится именно на сборе средств для детей с онкологией. Одна из основных программ – «Дорога жизни», по которой маленьким пациентам оплачивается дорога к месту лечения в областные и федеральные клиники. В 2021 году фонд победил в федеральном конкурсе и получил грант на реализацию программы иппотерапии. С 2019 года реализуется направление пополнения регистра доноров костного мозга. Около полутысячи горожан за это время вступили в регистр и стали потенциальными донорами. В этом году руководитель этого направления Валентина Чунтонова выиграла конкурс на губернаторский грант для физических лиц, что позволило увеличить масштаб работы.
То, что это направление требует пристального внимания, сомнений не вызывает. Проблема есть, как и дети, нуждающиеся во внимании и лечении. И без пополнения национального регистра доноров костного мозга шансы на жизнь у пациентов с раком крови зачастую минимальны.
В Магнитогорске только один детский гематолог. И это тоже проблема – нехватка специалистов. Детская онкологическая служба Челябинской области имеет 60-летнюю историю. Изначально на всю область было два гематолога. Сейчас потребность в них гораздо выше.
– На старых схемах лечения выживало около 20 процентов детей, – рассказала онкогематолог Наталья Бледнова. – За каждого врачи боролись. Известно 33 ребёнка, которые выздоровели, создали семьи, родили детей и живут полноценной жизнью. С девяностых годов схемы лечения изменились, и результаты не заставили себя ждать – процент выздоровлений поднялся до 80. В Магнитогорске работал онкогематологический пост, и острые лейкозы лечили в городе. В 2008 году в областной клинике открылось отделение гематологии, с тех пор больных детей направляют туда.
В Челябинской области 742 тысячи детей и подростков. На 2020 год заболеваемость онкогематологией составляет 16,3 процента на 100 тысяч детского населения, смертность 2,8 процента. В 2020 году выявлено 119 вновь заболевших, из них 19 детей – из Магнитогорска.
На конференцию приехала руководитель отдела рекрутинга Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Евгения Лобачёва. В очень доступной форме она рассказала, как генетический близнец может спасти жизнь человека не только в нашей стране, но и на другом конце света. Объяснила, что это за орган – костный мозг, что делиться им не страшно, не опасно, а в деле успешного лечения тяжёлых заболеваний важную роль играет национальность.
– Донорские традиции в стране достаточно устойчивы, к донорам всегда люди испытывали уважение. В трудную минуту, во время катастроф многие становились донорами буквально из-за ситуации, но это касается донорства крови, – напомнила Евгения Викторовна. – В России есть банк крови, всегда все готовы прийти на помощь. Все примерно себе представляют, на каких условиях это можно сделать. Специалисты по донорству крови утверждают, что у нас в стране эти традиции не утеряны, что очень важно. Но есть ещё одно очень важное донорство, тоже касающееся спасения жизней, – это донорство костного мозга. Всей страной пытаемся переломить ситуацию, когда донорство костного мозга очень дорого, потому что это всегда поиск в зарубежных каталогах, базах данных. Дорог не столько сам костный мозг, сколько поиск нужного по параметрам. В России на сегодняшний день создается банк, регистр доноров костного мозга. Если хотите, это вопрос национальной безопасности, потому что главный ресурс страны – это люди, и они должны быть по возможности живы, здоровы и как можно дольше жить.
Регистры доноров костного мозга в России начали создавать более десяти лет назад в разных регионах – Челябинск, Ростов, Карелия, Москва, Санкт-Петербург. Не хаотично и стихийно, а создавались силами врачей-энтузиастов на местах, на базе станций переливания крови, больниц, гематологических отделений.
Регистр – это две базы данных. Первая база данных хранит персональные данные человека, добровольца, который вступил в регистр, параметры, по которым его можно найти. Вторая база данных содержит информацию о генетических данных человека, то есть набор генов, которые отвечают за тканевую совместимость. У каждого из нас он индивидуален, но в тоже время в мире есть как минимум один, а может быть, и даже несколько генетических близнецов, у которых набор генов, который отвечает за совместимость, полностью совпадает с нашим. Задача регистра и всех, кто в нём работает, – найти больному абсолютно совместимого донора, его генетического близнеца. Чем больше параметров совместимости будет соблюдено, тем выше вероятность того, что костный мозг приживётся и больной выздоровеет.
По статистике генетический близнец встречается один из десяти тысяч человек. Поэтому, чем больше база, тем больше вероятность, что генетический близнец найдётся. В объединённой базе России около ста тысяч с небольшим человек. Для сравнения: в Германии – больше 8 миллионов добровольцев, в США – больше 13 миллионов, в Израиле каждый десятый гражданин является потенциальным донором костного мозга. Мы поздно начали, и наша задача – догнать.
Магнитогорцы активно вступают в регистр, когда объявляется очередная акция. Уже больше пятисот человек стали потенциальными донорами костного мозга. Среди последних «новобранцев» – 33 студента медицинского колледжа, которые сдали образцы буккального эпителия с внутренней стороны щек для вступления в Национальный регистр на лекции руководителя отдела рекрутинга Национального регистра Евгении Лобачёвой. Она рассказала будущим медикам подробности о противопоказаниях к донорству кроветворных клеток и способах донации. Желающих вступить в регистр среди будущих медиков оказалось больше, чем анкет, пришлось допечатывать на месте.
