Рассеянный склероз - это тяжёлое неизлечимое аутоиммунное заболевание, этиология которого до сих пор окончательно не выяснена. Происходит сбой в иммунной системе, и организм начинает разрушать собственные нервные клетки. Болезнь может начаться в любом возрасте - специалисты определяют диапазон от 15 до 60 лет. Но бывает, его выявляют даже у детей. Диагноз рассеянный склероз - в списке "лидеров" среди болезней, приводящих к инвалидности в молодом возрасте.
Рассеянным его называют потому, что очаг воспаления может возникнуть в любом участке головного и спинного мозга, приводя порой к фатальным последствиям вплоть до отказа органов. Но чаще всего болезнь приводит к нарушению координации, параличам различных частей тела. Очаги демиелинизации - бляшки рассеянного склероза - вызывают потерю от десяти процентов нервных волокон на ранних стадиях до 80 процентов при длительном течении заболевания.
В России проживают около 150 тысяч человек с рассеянным склерозом - от 30 до 70 случаев на 100 тысяч населения. Фактические же цифры могут быть ещё выше. Иногда человек долгое время не подозревает о своём диагнозе - пока не произойдёт обострение: может вдруг отняться рука или нога, нарушиться чувствительность, исчезнуть зрение. Но на ранней стадии срабатывают компенсаторные возможности мозга. Очаговые неврологические симптомы впервые могут появиться, когда повреждено уже до 40 процентов нервных волокон.
Так как природа возникновения болезни до конца не изучена, предотвратить её очень сложно. Считается, что катализатором иммунного сбоя выступает сильный стресс. Также в числе рисков - частые инфекционные болезни и географический фактор - чем дальше от экватора, тем чаще встречается заболевание.
- В Магнитогорске более 400 человек живут с рассеянным склерозом, - говорит Анна Бардина. - Мне диагноз поставили в 21 год...
Анна - стройная блондинка с огромными глазами. Модельная внешность, рост 180 сантиметров. Правда, при этом Аня весит всего 45 килограммов. Когда-то она мечтала выйти на подиум, создать семью. Сейчас просто хочет, чтобы рядом был любящий и понимающий человек, чтобы родители были здоровы. Старается не унывать и жить "на позитиве". Говорит, благодарит бога за каждый прожитый день. За то, что может ходить, говорить, общаться с друзьями. В то же время среди её знакомых много тех, кого рассеянный склероз приковал к инвалидному креслу уже в 30-40 лет.
- Диагноз мне поставил даже не невролог, а окулист, - рассказывает Анна. - Началось с того, что перестал видеть глаз. Буквально за пять дней - сначала появилась точка, увеличивалась, а в один "прекрасный" день проснулась и поняла, что не вижу вообще ничего - только мутную белую пелену. Хотя и до этого были симптомы - немела нога, но неврологи только разводили руками. Окулист Андрей Владимирович Дорожкин сразу поставил предварительный диагноз и отправил на МРТ. Исследование подтвердило рассеянный склероз.
Анна думает, что в её случае толчком к развитию болезни послужил сильный стресс - жестоко предала близкая подруга. Ещё одна возможная причина - в детстве постоянно болела простудами.
- Узнав о диагнозе, не понимала - как так, это ведь старческая болезнь. Оказалось, что, наоборот, болеют молодые люди, чаще всего от 20 до 40 лет. Тогда не придала значения своему состоянию, думала, это не так серьёзно, не подозревала, какими могут быть последствия. Зрение восстановили, и мне думалось - теперь всё нормально. Оказалось, что это хроническое заболевание, что оно не лечится. В 2004 году дали инвалидность, чтобы я могла бесплатно получать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза - ПИТРС-терапию. Лечение очень дорогостоящее, но это только поддержка, чтобы не было обострений. При обострении образуются очаги в головном мозге - как чёрные дыры, начинается воспалительный процесс. И может быть всё что угодно - неизвестно, куда болезнь ударит в следующий раз. Где появился очаг - там и будут проблемы. Но у меня долго было всё хорошо. А потом в один день онемела нога. В следующее обострение онемели обе ноги и вся нижняя часть тела. Было очень сильное головокружение, такое, что "качало" даже лёжа. По-настоящему испугалась за своё состояние в 2018 году - внезапно начала хромать, онемение сопровождалось болью, не могла надевать обувь. Сейчас, бывает, немеют руки - не могу завязать шнурки или застегнуть пуговицы. А сколько посуды из-за этого перебила...
Для предотвращения обострений больные рассеянным склерозом должны дважды в год проходить профилактическую госпитализацию.
Раньше Анна ежегодно проходила лечение в больнице медико-санитарной части. После смены места жительства стала относиться к другому медучреждению. Там ей сказали: госпитализируют только с обострениями.
- Зачем ждать обострения, если можно проводить поддерживающее лечение, - удивляется девушка. - В итоге сама ставлю себе уколы сосудистых препаратов. Принимаю витамины группы В, антиоксиданты. Плюс ПИТРС-терапия.
Год назад в Магнитогорске закрылось отделение Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом. Руководил ею активист, сам страдающий от этого диагноза, Максим Ситников.
- Он просто устал этим заниматься, - объясняет Анна. - Ежемесячные отчёты, звонили люди со всего региона, нуждающиеся не только в материальной помощи, но и в психологической поддержке. А он сам - на инвалидной коляске, с тремором рук.
Вести активную жизнь с диагнозом рассеянный склероз очень сложно. Даже если ты не прикован к инвалидной коляске, слабость и быстрая утомляемость - постоянные спутники. Больным противопоказаны жара, смена климата. Женщины не могут иметь детей. Точнее, могут - но рождение ребёнка - огромный стресс для организма. Поэтому пойти на такой риск означает серьезное ухудшение состояния. Финансы - тоже больная тема. Анна стала инвалидом в 21 год. Стажа почти не было. Поэтому пенсия сейчас минимальная - 5480 рублей, плюс денежная выплата 2227 рублей, плюс субсидия 1043 и 812 рублей - компенсация за коммунальные услуги. Говорит, если бы не помощь родителей, было бы очень тяжело.
- Но я не унываю, - говорит Анна. - Нельзя этого делать. Стресс нам запрещён. Он приводит к обострениям. Лучше буду на позитиве. Верю, что любовь исцеляет. Конечно, не думала, что жизнь так сложится. А вообще, с этим диагнозом можно прожить хоть до ста лет - главное, чтобы не было обострений. Нужно держать себя в руках. Жить и радоваться каждому дню. Знаю много людей с этим заболеванием, сталкиваюсь с их проблемами, вижу, как протекает болезнь, как часто бывают обострения. Сейчас прихожу к неврологу, медсестра, работающая на приёме, знает меня много лет. Она говорит: "Благодари бога, что у тебя так протекает болезнь. Ты можешь ходить, говорить". Вера действительно помогает. Главное не паниковать, быть оптимистом, прислушиваться к своему организму: если почувствовали, что что-то не так, скорее идти на МРТ, проводить лечение. А ведь бывает, человек начитается статей в Интернете и доводит себя до инвалидной коляски. И ещё у меня есть цель - вылечиться. Верю, что на нашем веку изобретут препарат, который сможет зарубцевать очаги навсегда.
В завершение стоит отметить: Анна не зря смотрит в будущее с оптимизмом. Над проблемой рассеянного склероза работают учёные всего мира. Современные препараты останавливают разрушение миелиновой оболочки нервных волокон, но не за горами появление лекарства, которые будут способны её восстанавливать. Специалисты считают, что такое лечение может стать доступным через 10-15 лет.
