Десятилетний Степа Панов очень ждет следующего года. В 2013-2014 годах Министерство здравоохранения обещает включить в перечень лекарств квоту на предоставление "Миглустата" - это немецкое лекарство по-русски называют "Завеска". Для Степы использование этого препарата - вопрос жизни и смерти. Буквально. У мальчика генетическое заболевание - болезнь Нимана-Пика, при которой органические соединения - например, холестерин и жирные кислоты - не транспортируются внутри клетки и накапливаются во внутренних органах, включая печень, легкие, костный и головной мозг.
Болезнь встречается исключительно редко - в стране всего трое таких больных, а в мире около трехсот. Наиболее тяжелые формы заболевания не позволяют ребенку перешагнуть порог детства, при более легких есть шанс стать взрослым. Но даже в этом случае без лекарств ребенок обречен на задержку роста, нарушение координации, частые легочные болезни. Семья Пановых дважды пережила смерть детей - судя по симптомам, от той же болезни, которая поразила Степу: один дожил до двух лет, другой - до четырнадцати. Тогда не удалось поставить детям диагноз и назначить лечение. Но год назад в стране научились диагностировать болезнь Нимана-Пика, и у Степы распознали ее симптомы. Сейчас мальчика лечат российские светила медицины под руководством главного генетика страны Петра Новикова.
Московские генетики убеждены в возможности лечения при регулярном, пусть даже всю жизнь, приеме лекарств. Немецкий препарат "Миглустат" очень дорог, но это единственное действенное средство лечения. В стране-производителе упаковка, рассчитанная на двадцать один день, стоит триста семьдесят тысяч рублей. В России ее цена вырастает до пятисот пятидесяти тысяч. Даже если приобретать препарат в Германии, весь годичный курс из восемнадцати упаковок на этапе интенсивного лечения обойдется более чем в шесть с половиной миллионов рублей. Но ребенок погибнет без регулярного приема препарата. В поисках средств для оплаты курса семья обращается в благотворительные организации, к должностным и частным лицам. Удалось собрать значительные средства: триста тысяч выделил губернатор области Михаил Юревич, еще двести тысяч - администрация Магнитогорска. Одну упаковку Степе обеспечила московская клиника при поддержке благотворительного фонда. Но этих средств хватает лишь на лечение сниженной интенсивности - одна упаковка на два месяца. К сбору средств подключились Первый канал, фонд "Подари жизнь", учрежденный Чулпан Хаматовой и Диной Корзун.
Отец Степы Александр Владимирович девять лет работает на теплоэлектроцентрали ОАО "ММК", один содержит семью: жена занята уходом за ребенком-инвалидом. По решению председателя совета директоров ОАО "ММК" Виктора Рашникова комбинат перечислил в городской благотворительный фонд "Металлург" триста семьдесят тысяч рублей на приобретение еще одной упаковки "Миглустата" для Степы. Упаковка тоже разойдется быстро, и семья Пановых обращается за помощью ко всем, кто готов откликнуться на Степину беду. Ему сейчас важно продержаться до времени, когда можно будет получать лекарства по квоте Минздрава. Еще несколько месяцев назад, когда не было лекарств, мальчик очень плохо чувствовал себя: перестал ходить и говорить, начались приступы эпилепсии. Как только в марте начал принимать лекарство, прекратились приступы, мальчик снова может самостоятельно стоять, восстанавливается речь.
Собрано около двух миллионов рублей, и родители Степы благодарят всех, кто отозвался на просьбу о помощи. Мальчик нуждается в дальнейшем лечении, и сбор средств продолжается. Для тех, кто готов откликнуться и перечислить деньги на лечение, - реквизиты счета для помощи Степе Панову в фонде "Металлург".
Р/сч. 40703810900000100061
в "КУБ" ОАО г. Магнитогорска
Кор. сч. 30101810700000000949
БИК 047516949
ИНН 7445040057
КПП 744501001
ОКПО 21503219
ОКОНХ 98600
ОКАТО 75438369000
ОГРН 1027400001386
КБК нет.
