О проблеме ВИЧ/СПИДа принято вспоминать два раза в год: в мае, когда отмечают Всемирный день памяти жертв СПИДа, и первого декабря – Всемирный день борьбы со СПИДом. Правда, заражаются ВИЧ и умирают от СПИДа жители города круглогодично. Не стоит думать, что эта чума осталась где-то там, в веке XX, вместе с героиновыми наркоманами и лихими девяностыми. По данным СМИ, Россия входит в топ-5 стран по скорости распространения ВИЧ-инфекции, а Челябинская область по заболеваемости находится на шестом месте в стране. В Магнитогорске носителями вируса иммунодефицита человека являются более одного процента населения.
Всего лишь процент – это же так мало. Обыватель подумает: меня это никогда не коснётся. Я не наркоман, в беспорядочных связях не замечен, в группы риска не вхожу, у меня всё хорошо. Вот и Дарья Мешалова была в этом уверена. Это сейчас, 16 лет спустя, спокойно говорит о своём диагнозе, а тогда, в 2007, новость о том, что она ВИЧ-инфицирована, стала шоком. Ей на тот момент было всего 18 лет, только начала жить с парнем, с которым встречалась уже два года. Окончила первый курс фельдшерского отделения в медицинском училище. О ВИЧ и СПИДе знала, что это страшно и смертельно, – так рассказывали на профилактических уроках в школе.
– Началось всё в 2007 году после лечения в гинекологическом отделении, – рассказывает Дарья. – Через месяц пришли домой к маме, сказали: у вашей дочери обнаружен гепатит С, нужно срочно прийти в 16-й кабинет первой городской больницы. Там выяснилось, что анализ был на ВИЧ, но они не имели права рассказывать о диагнозе третьим лицам. В кабинете врач начала задавать вопросы: вспоминай, с кем была, с кем спала. А у меня стабильные отношения уже два года. Дома спросила мужа: ты употреблял? Он ответил, что по молодости было, в 15 лет попробовал инъекционные наркотики. Сдали анализы, у него нашли ВИЧ и гепатит С, мне передался только ВИЧ.
Принятие диагноза было долгим: Дарья шесть раз пересдавала анализы. Слёзы, вопросы: почему я, как, за что? Через неделю забрала документы из медучилища, думала, что теперь не сможет работать в медицине, хотя преподаватели убеждали остаться. Информации о жизни с ВИЧ было крайне мало. Это сейчас центр СПИД – отдельное здание с кабинетом социальной реабилитации и профилактики, приём ведут три врача-инфекциониста, психологи и соцработники. Тогда это был один маленький кабинет в городской больнице № 1. Анализ крови у пациентов с ВИЧ брала отдельная медсестра, остальные отказывались работать с инфицированными.
Хотя первый ВИЧ-положительный пациент был выявлен в Магнитогорске ещё в 1997 году, 2007 год, по сути, был только началом эпидемии. Болезнь редко диагностировали, обследований проводили мало и в основном среди потребителей внутривенных наркотиков. Никаких особых изменений в состоянии здоровья Дарья не отмечала – да, была немного повышена температура, увеличились лимфоузлы, но всё это она связывала с воспалением по части гинекологии. Если бы не госпитализация, ещё бы долго не узнала о своём диагнозе – пока поражение иммунитета не стало критическим.
– Поставили на учёт, терапию в то время ещё не давали, ждали, когда опустится иммунный статус ближе к стадии СПИДа – это порядка 300 иммунных клеток, – вспоминает Дарья. – В норме у человека их 1000–1200. Сразу выдавали терапию только будущим мамам как меру химиопрофилактики. Рассказала всё родителям. Семья поддерживала как могла. Не было никакого отрицания, отвержения. Друзья тоже нормально отнеслись: мы из такой неформальной тусовки, панковской, люди творческие. Как-то подруга принесла мне воду в пластиковом стаканчике – это единственный момент, когда именно среди друзей меня коснулась дискриминация.
Лечения на тот момент практически не было, маленький резерв не предусматривал такого количества вновь выявленных пациентов. И всего три схемы на Магнитогорск. Препараты в двух схемах пересекались. Если недобросовестно принимать лекарства, образуется резистентность – привыкание вируса к терапии. Человек слетает с одной схемы и автоматически слетает со второй. Третья схема – очень тяжёлая и токсичная. Прогнозы для ВИЧ-инфицированных были неутешительными: пять–восемь лет. Дарье поставили десять. Отсутствие лечения ускоряло распространение болезни – из маргинальных групп риска ВИЧ перешёл в общую популяцию, половой путь заражения стал преобладать. Массовую терапию начали только в 2011 году. Лекарства выдают бесплатно.
Пациентов тогда уже направляли к психологу в первой городской больнице. Специалист посоветовала Дарье обратиться в открывшуюся группу поддержки равных «Роса». Группу посещали ребята, которые на тот момент уже около десяти лет жили с ВИЧ. Вирус первой волны развивался медленно, и человек мог 10–15 лет прожить без терапии. Там Дарья узнала, что с диагнозом можно жить полноценной жизнью, рожать здоровых детей. Тогда же, в 2007 году, в Магнитогорске прошёл тренинг по равному консультированию с тренерами из Москвы.
– Помогает, когда видишь перед собой человека, который уже с этим пожил. Оказывается, не настолько всё плохо и страшно. Помню моменты тренинга, когда надо было рассказать, что ты сделал за свою жизнь. Ребята вспоминали, как ходили в походы, летали на самолёте. А у меня одни «не»: я не летала на самолёте, никуда не выезжала. Эти «не» потом меня подвигли на то, что сейчас я «всё, везде и сразу». Был ещё один момент: в 27 лет оказалась в больнице с тяжёлым герпесом – схема, которой лечили с 2011 года, перестала работать. В палате со мной оказалась женщина, употреблявшая наркотики. Днём рассказывала про свою жизнь, а по вечерам её накрывало температурой, и ночами она лежала и выла, что кроме наркоты больше ничего не видела. Было страшно в эти моменты, поняла, что не хочу так уходить, не хочу вспоминать о том, чего у меня не было. И что у меня нет потом – есть только здесь и сейчас. «Потом» у всех может не быть, просто здоровые люди об этом не задумываются. С тех пор тороплюсь жить, радуюсь каждому дню, ежегодно выезжаю на рок-фестивали.
Муж Дарьи начал терапию только в 2011 году, когда состояние резко стало ухудшаться. Но вскоре подсел на спайсы и на год прекратил принимать лекарства. Возобновил приём после того, как попал в больницу, – уровень иммунных клеток CD4 упал до 80 – таких пациентов медики называют «одноклеточными». Пошёл на поправку, но после развода (причиной стала его наркозависимость) сошёлся с женщиной – ВИЧ-диссиденткой, считающей терапию злом. Через пару лет, в 33 года, умер от СПИДа.
– Я тоже начала терапию в 2011 году, когда уже была в положении, – рассказывает Дарья. – Дети-погодки, рождены в статусе, но они «отрицательные». Единственное, исключается кормление грудью. Женщинам с ВИЧ-инфекцией на протяжении семи месяцев выдают смеси – бесплатно. Также дети первые два месяца после рождения получают терапию, потом до полутора лет сдают анализы и наблюдаются у инфекциониста. После этого запись из карты можно убрать. Своим я ничего не убирала, у них стоит отметка о контакте по B20 (ВИЧ). Они знают о моём диагнозе.
Через год после отчисления Дарья восстановилась в медучилище, но уже на медицинскую сестру. С 2010 года работает медсестрой в наркологическом диспансере. Сейчас получает высшее образование – учится на психолога в МГТУ имени Г. И. Носова. На данный момент её вирусная нагрузка не определяемая, иммунный статус – 980 клеток. Говорит:
– Сейчас я здоровый человек. Благодаря терапии. Слетала со схем: был тяжёлый период, когда работала на трёх работах. Забывала таблетки дома, то воды нет, то будильник прозвенел – отключила и тут же забыла. Меняли схемы после пропусков. Очень важно строго соблюдать приём, особенно первые полгода. Помогут стикеры, будильники-напоминалки, таблетницы с будильником. В XXI веке стыдно умереть от СПИДа, потому что есть лечение.
Терапия за последние годы тоже изменилась. Раньше приходилось принимать пять-шесть таблеток по пять раз в день, сейчас – всего две. Дети получают одну таблетку в день. Выбор схем очень большой и их можно комбинировать. Санкции не повлияли на лекарственное обеспечение, по крайней мере, в Магнитогорске. Выпускают отечественные препараты. В стадии клинических испытаний – укол, который можно будет ставить всего раз в месяц. Есть и профилактическая терапия после незащищённых половых контактов.
В Магнитогорске на учёте в центре СПИД состоят 3500 человек. Ещё 650 с положительным диагнозом не наблюдаются.
– Необходимо увеличивать охват исследований, то, что мы видим сейчас – это верхушка айсберга, – объясняет Дарья. – Сколько людей не знают о своём диагнозе! Официальные цифры можно умножить на 1,7. У нас на 100000 населения в год 74 инфицированных.
Анализ на ВИЧ берут только в женской консультации и при плановых госпитализациях, и то добровольно. Человек может сказать: «Я не хочу этого знать». Даже догадываясь, что был риск заражения, больше всего люди боятся услышать положительный диагноз. Плюс в России не очень популярна контрацепция. Если современная молодёжь предохраняется, то те, кому за 35–40 лет, почему-то считают, что в «резинотехническом изделии» ощущения «не те». А есть подростки, которые начинают половую жизнь в 15–16 лет, а то и раньше, но им стыдно зайти в аптеку и купить презервативы. Осложняют ситуацию мутации вируса. Последняя была зафиксирована в 2010–2012 годах, он стал более тяжёлым: от момента заражения до стадии СПИДа при отсутствии лечения может пройти всего 5–7 лет. Многие люди даже не успевают узнать о своём диагнозе. И самое страшное, всё это время они являются распространителями.
Дарья отмечает: основная проблема ВИЧ-положительных пациентов даже не столько стигматизация в обществе, сколько самостигматизация. Люди скрывают диагноз из-за страха отвержения. В 2021–2022 годах в Агаповском районе от СПИДа умерли 19 человек – они боялись идти на лечение.
– Магнитогорские пациенты очень радуются, что СПИД центр где-то на задворках больницы. И очень грустно видеть, когда они идут туда, натянув капюшон, чтобы, не дай бог, никто не узнал. И когда в коридоре встречаются коллеги, то даже не здороваются. Нужно распространять информацию о том, что ВИЧ – не смертельно и не опасно для окружающих. Тогда люди перестанут бояться.
В 2019 году Дарью пригласил поработать кейс-менеджером челябинский благотворительный фонд «Источник надежды», у которого был проект в Магнитогорске.
– Увидела, что в других городах есть низкопороговые центры, а там равные консультанты. Человеку сказали, что у него ВИЧ, он может тут же на карте найти точку входа, узнать актуальную информацию. Отношение к ВИЧ меняется: сейчас есть принцип «н равно н» – неопределяемый равно непередающий. Когда человек стабильно находится на терапии, вирус у него подавлен, он не может заразить своих половых партнёров. У меня все партнёры после супруга были отрицательными, разумеется, они знали о моём диагнозе.
В 2021 году проект закрылся, а волонтёры остались. Работали три года на идейных началах, продолжали тестировать буквально «на коленке». Ходили по коридору центра СПИД с табличкой «консультант». Выезжали с сотрудниками на потеряшек – тех, кто принимал терапию и в какой-то момент пропал. Ездили по массажным салонам, реабилитационным центрам, предлагали анонимное тестирование. В 2022 году Дарья решила открыть свою НКО «Меридиан». В организации три учредителя. В прошлом году «выстрелил» первый грант на создание группы взаимопомощи и школу пациента. Дарья вступила в ассоциацию Е.В.А – они обеспечивают НКО брошюрами и информационными материалами. А год назад она открыла лицо официально – выложила пост о своём ВИЧ-статусе на странице Вконтакте (18+).
В этом году «Меридиану» выделили помещение от городской администрации по адресу: Вокзальная, 110. Сейчас там ремонт, и совсем скоро «Меридиан» начнёт работу в собственном доме. У семей, затронутых проблемой ВИЧ-инфекции, появится возможность получить поддержку. В центре будут проводить анонимные тестирования, индивидуальные консультации, оказывать юридическую помощь. Планируются группа для людей, живущих с ВИЧ, школа пациента. Дарья уверена:
– Мы можем помочь людям. Главное, принять себя и свой статус. И понять, что ты ничем не отличаешься от здоровых людей.
