Детей, у которых диагностирован синдром, называют солнечными из-за открытости, простоты, доверчивости. И с возрастом эти качества остаются главными чертами характера.
Магнитогорская инициативная группа «Мы рядом», действующая при Русской православной церкви, устроила для солнечных ребят чаепитие в кафе, подготовила спектакль, вручила подарки. Организовать праздник помогли общественники и депутаты.
Синдром был описан ещё в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном, а в 1959 году французский учёный Жером Лежен объяснил генетическое происхождение особенности. Человек с синдромом Дауна обладает дополнительной хромосомой: у него их 47, тогда как норма – 46. Это трисомия по хромосоме 21, и потому Всемирный день отмечают 21 числа третьего месяца.
Инициативная группа «Мы рядом» образовалась в 2019 году по благословению епископа Магнитогорского и Верхнеуральского Зосимы. На празднике в кафе руководитель группы и заведующая детским садом № 131 Лилия Замурагина поблагодарила владыку за участие и помощь в начинании. Зосима же обратился к родителям солнечных детей с пожеланием и советом:
– Сил, любви, крепости духа и тела. Молитесь Блаженной Матроне Московской. Сама она была человеком немощным – практически не ходячей и не имеющей зрения. Читаешь её житие и удивляешься: успешные мужчины, но переживающие внутренние кризисы, вставали перед кроватью Матроны в молитве на колени. Парадоксальная ситуация, ведь она сама нуждалась в помощи, но своей молитвой помогала людям, физически благополучным.
Синдром Дауна – наиболее часто выявляемая генетическая патология, не зависящая от качества жизни и здоровья родителей. Синдром распространён во всех уголках мира, и причины возникновения до конца не изучены. По оценке аналитиков московского благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России каждый день рождаются шесть детей с синдромом. В среднем на 884 новорождённых приходится один солнечный младенец.
Поддержать родителей особенных ребят пришёл и председатель общественной палаты Владимир Зяблицев. Он считает, что дети, даже с диагностированным синдромом, вдохновляют взрослых:
– Видя сейчас, как они радуются и как родители рады за них, как будто оказался на островке тепла и доброты. В Магнитогорске много неравнодушных людей. Спасибо епархии за помощь инициативной группе, а волонтёрам «Мы рядом» – за важную и большую работу. У меня лишь одно пожелание: пусть таких праздничных дней, как сегодняшний, в семьях с солнечными детьми будет как можно больше.
Дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, испытывают когнитивные задержки. Однако обладают многими талантами, присущими обычным людям. Качественные образовательные программы и медицинское обслуживание, поддержка родных и друзей позволяют солнечным детям чувствовать себя полноценными членами общества. Средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна с 1980-х годов увеличилась с 25 до 60 лет.
Лилия Замурагина отметила помощь, которую инициативной группе оказывают муниципальные депутаты Вячеслав Бобылев и Алексей Качемов, региональный парламентарий Андрей Еремин. Она поблагодарила мецената Якова Яковенко за то, что арендовал кафе для детского праздника, и сообщила, что инициативную группу теперь поддерживает и общественное движение «Победоносцы». Радостным событием для Лилии Газизяновны стало и то, что её коллега, воспитатель детского сада № 131 Дина Хуснутдинова, за многолетний добросовестный труд и высокий профессионализм удостоена почётной грамоты министерства образования Челябинской области.
Руководитель инициативной группы поделилась и ещё одной хорошей новостью: каждую субботу солнечные дети будут бесплатно посещать плавательный бассейн, где им предоставят тренера со специальной подготовкой. От лица родителей выступила Лариса Пустоварова. Женщина подчеркнула, что активисты вложили душу в проект группы «Мы рядом», и это невозможно не почувствовать:
– Оказали внимание не только детям, но и нам, родителям. Делают всё, чтобы помощь была постоянной. Для нас это очень много значит – мы поняли, что не оказались один на один с трудностями. Благодарим от всего сердца за поддержку, и пусть ваша деятельность станет ориентиром для современного общества.
В фонде «Даунсайд Ап», отмечают, что детей с синдромом Дауна чаще стали забирать в семьи из детских домов, от них реже отказываются после рождения. Сокращается количество случаев, когда их изолируют от обычных ребят, заставляя посещать специализированные садики, школы и колледжи. Есть и примеры трудоустройства людей с синдромом. Стало традиционным их участие в театральных труппах, посещение спортивных секций. Солнечные люди в меньшей степени превращаются в изгоев, чем раньше.
